Le storie di Io non sclero sono, come cita la frase di lancio del sito web: “Storie di progetti e sogni che non si fermano con la sclerosi multipla”. Tante storie, tante voci per raccontare una malattia definita ostacolo, amica indesiderata, Bestiuliuk, bastarda, ma come viene sottolineato nel testo: “La sclerosi multipla non deve fermare i sogni e, anzi, può renderli ancora più grandi e più forti”.
“Ogni malattia – si legge in una delle lettere/commenti riportate nel libro Io non sclero – non può ridursi solo a una serie di contestazioni scientifiche: è fatta anche di infiniti piccoli tasselli di esperienza. Come si cala nella vita di tutti i giorni, nelle cose che facciamo, nei progetti a cui lavoriamo perché prendano forma?”. Lo scopriamo leggendo questo libello o guardando la web serie dedicata a una “malattia che non sempre si vede”, ma che va comunque combattuta.
Combattuta anche con il sorriso di Ilaria, un’arma inaspettata eppure spietata, “una forza che non si immaginava di avere”. Combattere la sclerosi multipla significa “svelare le proprie paure e inquietudini più intime e segrete e imparare insieme ad addomesticarle”.
Le barriere in questa malattia non sono solo quelle architettoniche, per affrontarle “l’arma più efficace è la dolcezza” senza dimenticare il supporto di amici, partner, famiglia e perché no, utenti di forum online: fan della web serie Io non sclero o coloro a cui piace la sua pagina Facebook. Tantissime testimonianze di chi combatte ogni giorno con la sclerosi multipla senza sclerare: “Non sclero perché, oltre alle brutture, nella vita ci sono tante cose belle e in maggior quantità di quelle negative”, commenta Anna.
“C’è un intero mondo attorno che rende la vita degna di essere vissuta”, scrive Sonia, che ricorda comunque come la malattia debba essere monitorata prevenendo e curando i sintomi, ma bisogna “imparare a spostare l’attenzione altrove”.
C’è chi convive con la malattia da 18 mesi, più di 20 anni, chi da dieci, ma l’atteggiamento delle persone affette da sclerosi multipla che emerge dal libretto è lo stesso: un’estrema dose di forza fisica e soprattutto d’animo. Cristiana, che ha la sclerosi multipla da 23 anni e la chiama bastarda, ha cercato di vivere la sua vita al meglio nonostante la malattia facesse parte della sua vita, “ma non era la sua vita”.
Alcuni malati hanno trovato conforto nella famiglia, nella nascita di un figlio o di un nipote o nelle loro passioni, ma il messaggio che emerge da tutte le testimonianze è sicuramente quello di godersi appieno la vita, e, senza sclerare, non far vincere la sclerosi multipla.
da: Chiara Lagana’
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