Quasi una persona su cinque affetta da dermatite atopica (nella forma grave) ha pensato al suicidio, oltre il quaranta per cento soffre di depressione o ansia, il dieci per cento ha difficoltà a mantenere un posto di lavoro. E’ l’impatto della malattia sulla qualità della vita delle persone, un esercito silenzioso di quasi 35 mila adulti e 7mila con forma grave.
Da oggi, per dare voce a questi pazienti e ai loro familiari, nasce AndeA, l’Associazione nazionale dermatite atopica. Presentata oggi a Roma in Senato, l’associazione vuole essere un punto di riferimento per i pazienti affetti da questa patologia. Presenti all’incontro anche il Sen. Luigi D’Ambrosio Lettieri Membro XII Commissione (Igiene e Sanità), Paola Pisanti Direzione Programmazione Ministero della Salute, Sandra Petraglia direttore Ricerca e Sperimentazione Clinica Aifa e diverse Società Scientifiche e associazioni di pazienti.
“Il nostro obiettivo primario – ha dichiarato Mario Picozza, Presidente dell’ ANDeA – è offrire sostegno a chi soffre di DA e ai loro familiari, attraverso un aiuto concreto, come percorsi di formazione che mirano ad una maggiore consapevolezza della malattia e al miglioramento delle condizioni di vista. Gli altri tre pilastri sui quali vogliamo costruire la nostra Associazione – prosegue – sono sensibilizzare l’opinione pubblica sull’impatto psicologico, sociale ed economico della DA, rappresentare i pazienti ai tavoli istituzionali per la definizione di percorsi assistenziali che favoriscano l’accesso alle terapie innovative e sostenere la ricerca.”
“Si sentiva la necessità di un’Associazione dedicata ad una malattia che è ancora presa in scarsa considerazione e che si faccia carico dei bisogni e delle necessità dei pazienti. – ha dichiarato il Sen. Luigi D’Ambrosio Lettieri che ha dato impulso all’iniziativa e che lancia una proposta “Oggi, 5 aprile potrebbe diventare la Giornata nazionale della Dermatite Atopica, che non è un atto risolutivo ma un gesto di attenzione nei confronti di una malattia che è stata troppo spesso sottovalutata.”
La Dermatite Atopica (DA) è una malattia infiammatoria della pelle condizionata da fattori genetici e ambientali, che interessa tanto i bambini che gli adulti, si associa spesso ad asma e rinite allergica. Nel 60% dei casi l’esordio avviene nei primi due anni di vita, spesso nei primi mesi, nel 90% entro i primi cinque anni di vita. I sintomi sono prurito insopportabile, disturbi del sonno secchezza cutanea, vescicole e lesioni su aree più o meno estese del corpo. L’impatto della malattia sulla qualità della vita dei pazienti è molto severo: prurito costante e insopportabile, disturbi del sonno, infezioni ricorrenti, esacerbazioni continue, 86% dei casi ha sintomi del prurito ogni giorno il 77% manifesta prurito associato a dolore o disagio.
da: Osservatorio Malattie rare
